Tratamento de Jovem com doença rara será custeado pelo SUS

Fabrícia Lima, doença rara

Informações do  Blog do Jeso


A Justiça Federal acatou o agravo interposto pelo MP (Ministério Público) do Pará e pelo MPF (Ministério Público Federal) em decisão que indeferiu o pedido liminar para custeio pelo SUS do tratamento de uma jovem de 21 anos portadora de doença rara.


O desembargador Jirair Aram Meguerian, do Tribunal Regional Federal da 1ª Região, em Brasília, acatou o pedido feito em ação civil pública contra a União, Estado do Pará e município de Santarém, e determinou o custeio do tratamento no valor de R$ 130 mil, em Bangkok, na Tailândia.


A doença, de origem genética, é neurodegenerativa e rara, com um a dois casos para cada 100 mil habitantes. Provoca movimentos desajeitados e trêmulos no andar, conhecido como marcha atáxica. Com o agravamento, surgem deformidades ósseas na coluna e nos pés, problemas na fala, movimentos anormais nos olhos, diabetes e doenças cardíacas.

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